Aproximativ 20 de hunedoreni suferă de boli rare

Mucuviscidoză, sindrom de imunodeficienţă primară sau scleroză laterală amiotrofică sunt considerate boli rare, iar din păcate 19 hunedoreni suferă de acestea. Pentru creșterea cercetării privind aceste boli, medicii specialiști din județ organizează campania de informare „Ziua Internaţională a Bolilor Rare”.

O boală rară afectează mai puţin de 5 din 10 000 de indivizi. Astăzi sunt înregistrate peste 7.000 de boli rare, dintre care 80 la sută sunt de origine genetică şi 75 la sută din bolile rare afectează copiii. Aceste boli interesează aproximativ 1,3 milioane de persoane în România şi 25 de milioane în Europa. Conform datelor statistice ale Casei Județene de Asigurări de Sănătate Hunedoara, la nivelul județului, 19 persoane beneficiază de tratament în cadrul Programului Naţional – Tratamentul Bolilor Rare: o persoană suferă de sindrom de imunodeficienţă primară, doi hunedoreni au mucuviscidoză, iar 16 au fost diagnosticați cu scleroză laterală amiotrofică. Ziua de 29 februarie, o zi specială care există doar o dată la patru ani, a fost aleasă să reprezinte Ziua Bolilor Rare. În anii în care nu există această zi, Ziua Bolilor Rare este organizată pe 28 februarie. În acest sens, Direcţia de Sănătate Publică Hunedoara în parteneriat cu CJAS celebrează, astăzi, Ziua Internaţională a Bolilor Rare şi organizează campania cu sloganul: „Implicarea Pacientului: Cercetare”. Evenimentul se va desfășura de la ora 10:00, la Casa de Ajutor Reciproc a Pensionarilor Deva. „Campania este organizată pentru a crește conștientizarea în domeniul bolilor rare și a impactului lor asupra vieții pacienților și familiilor lor. Bolile rare sunt boli cronice, adesea degenerative, multe sunt incurabile sau cu un tratament dificil de condus. Absenţa informaţiei despre boală, accesul dificil la un diagnostic corect sau întârzierea diagnosticului prezintă consecinţe sociale dificile pentru pacienţi şi familiile acestora. De Ziua Bolilor Rare 2018, mii de oameni de pretutindeni se vor alătura pentru a pleda pentru mai multă cercetare în acest domeniu. De-a lungul ultimelor decenii, fondurile dedicate cercetării bolilor rare au crescut, dar se dorește o continuare a dezvoltării”, a declarat purtătorul de cuvânt al DSP Hunedoara, Cecilia Birău.