24 de hunedoreni diagnosticați cu boli rare
Incidența cazurilor de boli rare este în creștere în județul Hunedoara. Dacă în anul 2017, 19 hunedoreni sufereau de diferite maladii cronice, incurabile, anul trecut 24 de persoane au fost identificate cu boli rare.
Un lucru îngrijorător este faptul că în 2018 a fost descoperit un nou caz de boală rară, și anume Fibroza pulmonară idiopatică. Aceasta este o boală cronică rar întâlnită, a cărei cauză nu se cunoaşte şi care afectează plămânii, determinând în timp cicatrizarea acestora şi făcând din ce în ce mai dificilă respiraţia. Celelalte boli de care suferă hunedorenii sunt: scleroză laterală amiotrofică, sindrom de imunodeficienţă primară sau mucuviscidoză. Potrivit medicilor specialiști din județ, toți hunedorenii diagnosticați cu boli rare beneficiază de tratament în cadrul Programului Naţional – Tratamentul Bolilor Rare. La 28 februarie, persoanele care suferă de o astfel de maladie, familiile acestora, organizaţiile de pacienţi, politicienii, profesioniştii din sistemul sanitar și cercetătorii se reunesc și marchează Ziua Internațională a Bolilor Rare. Această zi va fi marcată și de către Direcţia de Sănătate Publică Hunedoara, în parteneriat cu Casa de Asigurări de Sănătate și Inspectoratul Şcolar Hunedoara, prin organizarea campaniei cu sloganul „Bolile rare – arată că îţi pasă”. Așadar, astăzi, de la ora 13:00, la Colegiul Național „I.C. Brătianu” Hațeg vor avea loc acțiuni de informare și conștientizare despre bolile rare. „Bolile rare sunt boli cronice, adesea degenerative, multe sunt incurabile sau cu un tratament dificil de condus. Absenţa informaţiei despre boală, accesul dificil la un diagnostic corect sau întârzierea diagnosticului prezintă consecinţe sociale dificile pentru pacienţi şi familiile acestora. Prin intermediul campaniei pe care o desfășurăm ne dorim informarea şi conştientizarea pacienţilor şi a familiilor acestora asupra posibilităţilor de diagnosticare, tratament şi a altor programe de sănătate specifice”, a declarat purtătorul de cuvânt al DSP Hunedoara, Cecilia Birău.
