Home / Comunitate / 15 hunedoreni suferă de boli rare
deschidere

15 hunedoreni suferă de boli rare

Scleroză laterală amiotrofică, sindrom de imunodeficienţă primară sau mucuviscidoză sunt considerate boli rare, iar din păcate, 15 hunedoreni suferă de acestea. În scopul de a asigura accesul egal la tratamente şi îngrijiri de calitate, medicii specialişti din judeţ marchează Ziua Internaţională a Bolilor Rare.

O boală rară este o boală care afectează mai puţin de 5 din 10 000 de indivizi. Astăzi sunt înregistrate peste 7.000 de boli rare, dintre care 80 la sută sunt de origine genetică şi 75 la sută din bolile rare afectează copiii. Aceste boli interesează aproximativ 1,3 milioane de persoane în România şi 25 de milioane în Europa. Bolile rare sunt boli cronice, adesea degenerative, multe sunt incurabile sau cu un tratament dificil de condus. La nivelul județului Hunedoara, 12 persoane suferă de scleroză laterală amiotrofică, doi hunedoreni au fost diagnosticați cu mucuviscidoză și unul cu sindrom de imunodeficiență primară. Potrivit reprezentanților Casei Județene de Asigurări de Sănătate Hunedoara, toți hunedorenii cu boli rare beneficiază de tratament în cadrul Programului Naţional – Tratamentul Bolilor Rare. Ziua de 29 februarie, o zi specială care există doar odată la patru ani, a fost aleasă să reprezinte Ziua Bolilor Rare. În anii în care nu există această zi, Ziua Bolilor Rare este organizată pe 28 februarie. În acest sens, DSP Hunedoara în parteneriat cu Casa de Asigurări de Sănătate a judeţului Hunedoara și Inspectoratul Şcolar Judeţean celebrează în data de 28 februarie 2017 Ziua Internaţională a Bolilor Rare şi organizează Campania cu sloganul: „Implicarea pacientului: Cercetare”.

Acțiuni de informare-educare-comunicare

Astfel, acţiuni de celebrare a Campaniei „Ziua Internaţionale a Bolilor Rare” se vor desfăşura mâine, de la ora 11:00, la sediul Liceului Tehnologic „Ovid Densusianu” Călan și în data de 27 februarie de la ora 13:00, la sediul Colegiului Tehnic „Transilvania” Deva, unde vor fi prezentate pe scurt şi Campaniile „Luna Sănătăţii Pielii”- ianuarie 2017, „Săptămâna Europeană de Prevenire a Cancerului de Col Uterin”- 22-28 ianuarie 2017, „Luna Naţională de Prevenire a Cancerului” – februarie şi „Ziua Mondială de Luptă împotriva Cancerului – 4 februarie”. În cadrul acestei acţiuni se vor distribui materiale de informare-educare-comunicare (I.E.C) şi se vor prezenta diapozitive ppt. „Ziua Bolilor Rare 2017 este o oportunitate de a face apel la cercetători, universităţi, studenţi, companii, factorii de decizie politică şi medicii de a face mai multe cercetări şi pentru a le face conştienţi de importanţa cercetării pentru comunitatea de boli rare. În plus, pacienţii cu boli rare și familiile, organizaţiile de pacienţi, politicieni, îngrijitori, personalul medical, cercetătorii şi industria se vor alătura pentru a creşte gradul de conştientizare a bolilor rare prin mii de evenimente din întreaga lume”, a precizat purtătorul de cuvânt al DSP Hunedoara, Cecilia Birău.

Despre Raluca STROIA

Citește și

pupat

De pupat 22.11.2017

Eleva Liceului de Arte „Sigismund Toduță” Deva, Jessica Ognean, Pentru că a câștigat premiul I …

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *